El Segundo Congreso de Enfermedades Raras aborda los desafíos del diagnóstico y tratamiento

El II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Laberinto, se celebra los días 27 y 28 de marzo de 2025 en la Casa Colón de Huelva. Uno de los temas principales del evento es el prolongado tiempo que los pacientes esperan para obtener un diagnóstico adecuado, que en promedio es de seis años, y en el 20% de los casos puede extenderse a diez años o más. Además, el congreso profundizará en las últimas investigaciones y avances en tratamientos para estas patologías.

La movilidad es otro de los problemas que enfrentan los pacientes con enfermedades raras. Cerca del 50% de ellos ha tenido que viajar fuera de su provincia en los últimos años en busca de diagnóstico o tratamiento, y el 40% de estos desplazamientos se ha realizado cinco o más veces. La Fundación Laberinto subraya la necesidad de mejorar la atención sanitaria local para evitar estos desplazamientos, que complican aún más la vida de los pacientes y sus familias. En respuesta a esta problemática, se han invertido más de 20 millones de euros en proyectos a nivel andaluz y se han formado a más de dos mil profesionales en protocolos de atención.

El congreso también aborda cuestiones como la alimentación en pacientes crónicos complejos, la importancia de los cuidados paliativos, las necesidades educativas de menores afectados, y la incidencia de la rehabilitación, fisioterapia y ortopedia en el proceso de deterioro personal que originan estas enfermedades. Asimismo, se busca sensibilizar a la sociedad sobre el estigma social, que afecta al 43% de los pacientes, quienes han reportado haber sentido discriminación en alguna ocasión.

La recaudación del evento se destinará a la construcción y mantenimiento del Centro Polivalente P’alante en el barrio de Pescadería de Huelva, un proyecto prioritario de la Fundación Laberinto destinado a ofrecer atención integral a chicos y chicas con discapacidades severas derivadas de enfermedades raras.