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La Casa Colón acoge el Congreso sobre Enfermedades Raras
Huelva se convierte en el epicentro de conocimiento sobre enfermedades raras con la celebración de un congreso dedicado a estas condiciones de salud, poco comunes pero de gran impacto.
Este evento, organizado en la Casa Colón, reúne a expertos y profesionales de la salud con el objetivo de arrojar luz sobre patologías que afectan a una minoría de la población, con incidencias de cinco personas por cada 100.000 habitantes. Las enfermedades raras, aunque afectan a un pequeño porcentaje de la población, suman entre 6.000 y 7.000 distintas patologías, lo que resalta la importancia de su estudio y conocimiento.
El congreso ha iniciado con una conferencia centrada en la enfermedad de Andrade, destacando la presencia de unos 190 casos en Huelva, entre portadores y pacientes. Este tipo de encuentros son fundamentales para compartir conocimientos, descubrimientos y estrategias de tratamiento para las enfermedades raras. Además, se incluyen talleres y mesas redondas para profundizar en el manejo y el abordaje de estas dolencias. La iniciativa también recibe el apoyo de la Fundación Laberinto, destacando su proyecto de un centro de atención para niños y niñas con enfermedades raras.
Para cerrar, el congreso contará con la presencia de José Luis Bimbela, quien abordará el tema del autocuidado ético y emocional para los sanitarios y familiares de los afectados. Este tipo de eventos no solo buscan expandir el conocimiento sobre las enfermedades raras, sino también ofrecer un espacio de apoyo y orientación para quienes conviven con estas condiciones. La clausura del congreso se llevará a cabo mañana a las 4 de la tarde, marcando un hito en la lucha contra las enfermedades raras en Huelva.
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