Huelva se une a la lucha de las familias con Piel de Mariposa

Imagine que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Con esta difícil realidad conviven día a día las familias afectadas por la Piel de Mariposa.

Ayer, 25 de octubre, en conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, las familias afectadas salieron a la calle para visibilizar esta enfermedad.

Con la lectura de un manifiesto, la asociación Debra Piel de Mariposa quiso reclamar mayor apoyo y más inversión en investigación, algo clave para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad rara y dolorosa.

El Ayuntamiento de Huelva, con la alcaldesa, Pilar Miranda al frente, quiso mostrar su total respaldo a las personas afectadas, que en España se sitúa en torno a las 500.

Aún queda mucho camino que recorrer… Por eso, desde Debra trabajan día a día, de forma conjunta, para hacer que la Piel de Mariposa duela un poco menos.